Potláčal som túto myšlienku roky. Na začiatku našej zvláštnej cesty s nádejou, že veď jedine jej akceptácia môže položiť základy čo najlepšieho zvládania autizmu v našej rodine. Neskôr s vierou, že keď už sme na túto cestu boli vyslaní, že to predsa nemôže byť náhoda. A preto sme spolu s polovičkou mohli niekedy pôsobiť ako ľudia, ktorí autizmus u syna zvládajú s prstom v nose. Veď my dvaja sme predsa silní a sme tu aj pre to, aby sme aspoň kúštik z našej energie a zápalu pre šťastie nášho syna posunuli aj ľuďom, ktorí sú na dne a potrebujú sa z neho vydriapať hore. Plač, pochybnosti či depka sa nepovoľujú…Aby som nenegoval všetko napísané a prežité – nič neľutujem za tých už viac ako 10 rokov s autizmom. Našli sme po rozdýchaní nečakaného pravého háku dosť síl aj na rozdávanie. Ak by sa tie roky mali opakovať, pôjdeme do toho zase tak „ po hlave“ ako onehdy. Len aby bolo jasné, budem to aj pre zachovania nášho duševného zdravia opakovať častejšie ako doteraz: „Viem si predstaviť, že by sa naša rodina nemusela pasovať s takým svinstvom, akým autizmus bezpochyby je.“ Pretože veľa vecí, pre mnohých normálnych, postavil u nás na hlavu.Že čo mi napadli takéto myšlienky práve v týchto dňoch? Neviem, samé to prišlo, keď som pred nejakým časom prechádzal popri reklamnom paneli viedenskej zoologickej záhrady Schönbrunn v bratislavskom Starom meste. Už si nepamätám presné znenie sloganu. Každopádne – bolo to o tom, aby som k nim ako rodič zobral svoje dieťa či deti a strávil v ich zoologickej skvelý deň. Ono, ponuka lákavá. Len nie celkom pre rodiny, ako je naša.

Spomínam na asi tri či štyri návštevy bratislavskej ZOO a jednu návštevu ZOO v Bojniciach s Majom (a neskôr aj Barborkou). A to teda máme „ľahší“ autizmus. Ale vždy sme skončili zmysluplnú tour po zoologickej záhrade, ledva sme vošli. Raz nás zastavilo prvé občerstvenie po ceste, čoby kameňom od vstupu dohodil, na ktoré zazeral už od prvých klietok so zvieratami. Čo tam po medveďoch či opiciach. Kola a hranolky ho lákali, akoby to boli najväčšie ťaháky v danom areáli. A po občerstvení sa začal pýtať, kedy už pôjdeme domov. Pritom odpoveď „keď si pozrieme všetky zvieratká“ nepostačovala. Stupňujúca sa hystéria, ktorá robí zle chvíľami (často) už aj Barborke. Aby som (Majovi) nekrivdil, pamätám, že raz v ZOO zabralo detské ihrisko. Ale teda, zaplatiť vstup do ZOO, aby sme zostali na detskom ihrisku, to je pomerne drahý špás…Vrcholom Majovej výdrže bola jedna z návštev, kedy sme s ním nejakým spôsobom prišli až medzi dinosaurov. Tam ho chvíľku ten ich rev aj fascinoval. Ale iba chvíľu.

Áno, aj obyčajná komunikácia s inými ľuďmi, a je jedno, či sú cudzí alebo nie, býva pre nás za prítomnosti Maja veľakrát spoločensky unavujúca. Či aj pre Maja, to neviem. Čím je starší a väčší, ešte s väčším dôrazom mu musíme dookola vysvetľovať, že chlapi sa nebozkávajú, len si ruky podávajú. Že ani druhé, známe či cudzie dievčatá či ženy nemôže každú chvíľu objímať a na líca bozkávať. Ani za nohy chytať. Že aj nám to ide na nervy, keď sa v priebehu 5 minút stokrát spýta, či ho máme radi a aby sme ho bozkali. Cudzí človek by dané chovanie Maja, ak by ho videl prvý (a poslednýkrát), aj sympaticky mohol vnímať (takú spätnú väzbu aj dostávame). Ale pre nás je to často psychicky veru dosť náročné. A aj pre ľudí, ako napríklad v škole, to môže chvíľkami byť náročné. Preto sa mu snažíme nepretržite vysvetľovať, aké správanie ešte je spoločensky akceptovateľné. A aké už nie je.

Ako som už spomínal, opakovanie slov, do nemoty. Odkloniť komunikáciu vtedy nemám šancu. Či keď sa pýta stále dokola, „kedy preňho prídeme do školičky“. Alebo „kam pôjdeme“ – nie zajtra, o týždeň či o mesiac. Odpovedať mu bez rozmýšľania? Dobre by ste si to mali rozmyslieť. V takom prípade si prísľub zapamätá a ak ho nedodržíte, uši vám bude píliť. Stále. Lebo nepochopí, prečo ste prísľub nedodržali. Prečo nie je program taký, aký ste naznačili týždeň či mesiac dozadu.

Psychicky na hranu človeka zvyknú dostať aj jeho stále sa opakujúce vyžadovanie si pozornosti. A vstupovanie do diskusie. Pritom keď mu dá človek slovo, maximálne po jednej – dvoch otázkach sa spýta niečo od veci. Ale keď slovo nedostane, to bude komentárov a´la „zase mi skáčete do reči“, „prečo ma nikto nepočúva“, „už prestaňte prosím vás hovoriť“ apod. Porozprávať sa len tak s manželkou za jeho prítomnosti si vyžaduje často nadľudské úsilie. Nedá sa. Chce, aby sme s ním stále hovorili.

Písal som v niektorých mojich textoch tu na blogoch, ako sme s manželkou až autizmom dospeli a ako považujem autizmus za dar. Platí to. A nechcem povedať, že to je dar danajský. Určite nie. Na druhej strane, vedeli by sme si predstaviť aj život bez tohto „daru“. Život normálny. Bez autizmu…

Viem, že osud to chcel takto. Osud vždy víťazí nad našimi plánmi. Preto sme ho aj akceptovali. Inej cesty nebolo. Len sa osudu, aspoň do určitej miery (pokiaľ nám to povolí), vzoprieť. Pre Marekov čo najšťastnejší a najnaplnenejší život. Presne v tom duchu, v akom Jung pristupoval k zlepšovaniu stavu svojich pacientov (čo som sa až teraz v nedávnej minulosti ex post dočítal – ale keďže aj náš Majo má k autizmu pridružený mentálny postih, platí to aj na prístup k nemu): „Počúvať „chorého“, vstúpiť do jeho príbehu, vrátiť mu sebadôveru, brať ho rovnako vážne ako „zdravých“ ľudí.“

Stále chceme v tomto duchu pokračovať a „počúvať Majov príbeh“. Milujeme tohto nášho chalana. Ale na rozdiel od minulosti, chceme a bez výčitiek už budeme jeho príbeh počúvať aj s plačom, pochybnosťami či depkou, ak sa prihlásia o slovo. Náš príbeh (by) bez nich totiž nebol úplný…