Už deväť rokov trvajúci príbeh špeciálneho chlapca

Už deväť rokov trvajúci príbeh špeciálneho chlapca

Je tomu už 9 rokov. Nechce sa mi ani veriť. Pamätám si doteraz na ten manželkin telefonát. Plakala, takmer ani hovoriť nemohla. „Majko má autizmus, tatino,“ povedala vzlykajúc. Zastihla ma niekde v Bratislave na pracovnom stretnutí. Tušil som to. Tušili sme to obidvaja. Ale aj tak nás to prekvapilo a zrazilo na zem. Naše prvé dieťa má problém, ktorý sa podľa doktorov a špecialistov nedá liečiť…

Nehanbím sa to povedať, že sme prvý týždeň – dva boli doslova dolu. V našom malom, ale prvom vlastnom jednoizbovom bytíku sme si veru viackrát aj poplakali. Nevedeli sme sa po tom knokaute spamätať. Postaviť na nohy. Majko má ani nie tri roky, a už kvázi celoživotný rozsudok v podobe autizmu? Keby to tá psychologička povedala aspoň trošku s empatiou a citom. Berúc ohľad na mladú maminu, ktorá napriek istému zlému tušeniu stále tušila, že to nakoniec bude dobre. Ale doslova jej to vyriecť ako „ortieľ smrti“, respektíve jemnejšie povedané ako nejaký bežný chrípkový vírus? Čo iné mohlo nasledovať ako to, že sa moja polovička v tej chvíli psychicky zrúti? Prečo v tej diagnóze nebola obsiahnutá aspoň minimálna nádej?

Viackrát som to už priznal. O autizme sme vtedy na začiatku nevedeli takmer nič. Len to, že autistom bol Rain Man. Lenže inak sa ten film vníma, ak ho pozeráte ako nezainteresovaný človek. A inak sa naňho pozeráte, keď máte autistu doma. Každopádne po tom, ako sme doplakali a postavili sa problému čelom, najskôr stála pred nami úloha dozvedieť sa o autistickom votrelcovi čo najviac, nielen z literatúry, ktorej v tom roku 2002 o autizme nebolo ešte tak veľa ako v týchto rokoch, ale aj z internetu, najmä zo zdrojov z anglického prostredia. Okrem toho sme sa rozhodli so synom navštíviť aj ďalších odborníkov na Slovensku a aj v Čechách.

Najmä sme však vedeli jedno. Skúsime ho (Maja) ťahať čo najvyššie z hľadiska jeho integrácie a kvality života. Ten poondiaty autizmus tam bol od začiatku, to sme prijali. Majo nedržal očný kontakt. Nerozprával. Keď sa iní smiali, on plakal. A naopak. Nemal rád objatia. Ubližoval si. Nevedel sa napríklad s autíčkami hrať tak „normálne“, ale si všímal detaily a tým sa venoval. Zaujímali ho také netradičné veci – napríklad reklamy, ktoré si pamätal po prvom pozretí, hneď po pár sekundách vedel bez pozerania určiť, aká reklama ide. Takže nebolo pochýb, že je iný. Ale odmietli sme to zobrať ako nemenný fakt. Odmietli sme „rady“ niektorých psychológov a psychiatrov, aby sme mu pomaly hľadali špeciálne škôlky a školy, aby sme sa zmierili s tým, že nikdy neprehovorí. Že nám nikdy nevyzná lásku. Bolo to kruté. Ale možno aj preto sme si povedali, že skúsime zabojovať, pokiaľ to pôjde. Nuž a ono to naozaj aj pekne išlo. A stále ešte ide…

Keďže som o veľa veciach a našich (lebo to je náš spoločný boj, Majko v tom nie je sám) pokrokoch na blogu už písal, v tomto texte stručne sumarizujúcom našu „autistickú“ deväťročnicu skočím priamo do súčasnosti. Majo bude mať v lete dvanásť rokov. Vie rátať, čítať, písať. Tancuje spoločenské tance so zdravou partnerkou. Venuje sa aj krasokorčuľovaniu, trénuje ho pani trénerka Hilda Múdra. Vyznáva nám lásku. Aj neposlúcha, a vtedy dostane po zadku ako bežné dieťa. Ale najmä sa kontinuálne snažíme o jeho čo najväčšiu socializáciu a integráciu.

Po 9 rokoch stojí momentálne pred nami ďalšia veľká križovatka. Majko je teraz štvrták v špeciálnej základnej škole. Nuž a rozmýšľame, že by sme od septembra skúsili integráciu. Kedy, ak nie teraz? Koniec prvého stupňa základnej školy sa zdá byť ideálny. Nechceli by sme si totiž raz vyčítať, že by sme sa o „to“ aspoň nepokúsili. Hovorili sme predbežne o našom zámere už aj so zástupkyňou riaditeľky v danej „normálnej“ škole. Vieme o tom, čo zažívali a s akými problémami sa pasovali rodičia iných detí, ktoré skúsili integrovať do bežných škôl. Rozumieme predpokladom ktoré treba naplniť pre úspech nášho snaženia. Je to nielen prispôsobivé prostredie, vnímaví spolužiaci a pedagógovia. Ale najmä dobrý výber asistenta. A takisto rozhodnutie ministerstva školstva, aby „naša“ škola dostala na asistenta aj peniaze. Nuž a v neposlednom rade odporučenie psychológa, či Majka odporúča na integráciu.

Veríme, že to odporučenie psychologičky bude kladné. Ale tak či tak, rozhodneme sa finálne sami. Ak do integrácie pôjdeme, sme rozhodnutí, že by Majko ešte raz zopakoval štvrtý ročník základnej školy. Napriek miernemu optimizmu ak však k tomuto kroku pristúpime, tak s veľkou pokorou. A úprimne priznám aj so strachom. Preto musíme mať aj otvorené dvere späť do špeciálnej školy. Jedno ale viem určite, že sa v žiadnom prípade nestane, že by sme/že by Majko neuspel. On uspel už teraz. Len vyjsť to nemusí. Taký je život…

Majka ale musíme ešte presvedčiť o tom, že eventuálna zmena školy bude preňho pozitívna. Zatiaľ ju odmieta…“Nie, do základnej školy nechcem ísť, radšej zostanem v špeciálnej. Ja som predsa špeciálny!“